El denominador comú és un “dèficit persistent en la comunicació i en la interacció social”, així com tenir patrons repetitius i restringits de conductes, activitats i interessos que incideixen en la capacitat de la persona per adaptar-se de manera flexible al seu entorn. “El grau d’ajuda requerit en aquestes dues àrees estableix la severitat del trastorn”, afegeix, “les persones amb TEA poden precisar ajuda, força ajuda o molta ajuda”.
El 70% de les persones amb TEA presenta a més afeccions mèdiques o de salut mental associades que les porta a visitar sovint múltiples especialistes. Destaquen per la seva freqüència els trastorns de la son (entre un 50 i 80%), els trastorns digestius (entre un 45 i un 80%), la desregulació del sistema immunològic (fins a un 38%) i l’epilèpsia (fins a un 30% dels casos). De fet, tal com apunta Jorge Lugo, psicòleg clínic del centre, una de les grans “barreres” relacionades amb el TEA és “la dificultat per adaptar-se a situacions desconegudes”.
Precisament, per fer front a aquesta situació, s’ha creat el programa ‘m’adapTU’, que ofereix tot un seguit d’eines per facilitar la relació de les persones amb autisme amb l’hospital. Per exemple, a través de suports visuals, que aporten “anticipació” i ajuden als pacients i famílies a “familiaritzar-se amb els espais de l’hospital”, així com comunicar-se amb els seus professionals.
Les transformacions del programa ‘m’adapTU’
El programa treballa a partir de quatre estratègies. La primera analitza com adaptar l’entorn a les necessitats d’una persona amb TEA. Així, es crearà una plataforma online on els pacients i les seves famílies podran visualitzar des de casa vídeos dels espais del centre. D’aquesta manera podran planificar la visita i familiaritzar-se amb les sales i les consultes. “Conèixer per endavant com serà el seu dia, els dóna molta seguretat i disminueix l’angoixa”, assenyala Gisbert.
Paral·lelament, l’Hospital Vall d’Hebron oferirà també pictogrames a tots els serveis per a facilitar la comunicació dels professionals amb els pacients amb TEA. També es modificaran aspectes logístics com reduir temps d’espera, agrupar les visites un mateix dia, preferiblement, a primera hora, o facilitar habitacions individuals en cas d’ingrés.
En tercer lloc, es cuidarà l’acompanyament dels pacients i s’oferirà suport en cas d’ingrés. La idea és que les persones amb TEA i les seves famílies puguin tenir una persona de referència. Els pacients pediàtrics poden estar sempre acompanyats. El programa farà possible que els pacients adults també puguin estar acompanyats en les proves diagnòstiques i les visites amb els especialistes.
Finalment, s’oferirà informació per tal d’ampliar la informació sobre l’autisme i entendre com es poden sentir les persones que es veuen afectades pel TEA. D’aquesta manera, l’hospital està dissenyant una guia bàsica – juntament amb la Federació Catalana d’Autisme – pensada per a tots els professionals de qualsevol servei.
El cap del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Vall d’Hebron, Josep Antoni Ramos-Quiroga, destaca que el programa “neix d’una necessitat no coberta” que s’ha abordat conjuntament de la mà de les persones amb autisme. “Més enllà de l’impacte positiu que tindrà en les persones amb TEA, esperem que sigui útil per a la resta de persones que atenem a l’hospital”, sosté.
La plataforma TEAEduca
Amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, que es commemora el pròxim divendres 2 d’abril, la Federació Catalana d’Autisme també ha presentat la plataforma TEAEduca, on entitats, professionals, pacients i els seus familiars poden compartir continguts sobre aquesta condició que facilitin el seu dia a dia. La presentació del programa ‘m’adapTU’ serà un dels primer continguts que es compartiran en aquesta nova eina, que vol contribuir a donar visibilitat a les persones amb TEA i a promoure l’empatia cap al col·lectiu.
Segons la presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, Neus Payerol, “el fet que una institució tan gran com Vall d’Hebron escolti les persones amb TEA i adapti les seves instal·lacions a les seves necessitats és un pas molt important cap a la inclusió universal”.
Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme
A més, també en el marc del Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, l’Hospital Vall d’Hebron se sumarà a la campanya de sensibilització internacional Light It Up Blue (#LIUB), promoguda per Autism Speaks, i il·luminarà de blau la torre de l’Hospital Infantil i de la Dona. Una proposta que vol contribuir a donar visibilitat a les persones amb TEA.
